Magasinet Forskningsetikk
11.10.2022
Elin Fugelsnes Hvorfor trekker folk seg fra biobankforskning? For å få svar på det måtte John-Arne Skolbekken og kollegene paradoksalt nok bryte de tidligere deltagernes rett til å få være i fred.
I 2020 publiserte Skolbekken og tre kolleger ved NTNU en artikkel med tittelen «If you give them your little finger, they'll tear off your entire arm: losing trust in biobank research». Altså, gir du biobankforskerne lillefingeren, river de av deg hele armen. Veien til publisering hadde vært lang, og forskerne måtte ta stilling til vanskelige etiske spørsmål.
Les merI 2004 planla Skolbekken og co. å gjennomføre en studie om informert samtykke i biobankforskning. På den tida var det stor diskusjon om hvorvidt personer som hadde donert blodprøver til Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), egentlig visste hva de hadde sagt ja til.
1187 deltagere hadde nylig trukket seg da biobanken ba om bekreftelse på at samtykket de hadde gitt ved opprettelsen av biobanken, også gjaldt genetisk forskning.
Utfordrende frivillighet
Skolbekken og kollegene ønsket å gjennomføre fokusgruppeintervjuer med de som fortsatt deltok i HUNT, de som hadde trukket seg, og biobankforskere. Bl
