Men diagnosen CFS/ME er ikke som andre medisinske diagnoser.
Både debatten om diagnosen og debatten om forskningen har til tider minnet mer om krigføring enn om vitenskapelig uenighet.
Årsaksforklaringer har stått mot hverandre.
Noen har ment at sykdommen skyldes psykiske belastninger som «setter seg» i kroppen og fører til utmattelse og smerter.
Andre har hevdet at sykdommen er fysisk. At forskerne bare ikke ennå har funnet de biologiske markørene for sykdommen.
Andre igjen mener at skillet mellom psykisk og fysisk er kunstig - at vi ikke kan skille mellom kropp og sjel.
Avmaktsfølelse hos forskere
ME har ikke bare ført til utmattelse hos pasientene. Lidelsen har også ført til avmakt hos forskere, som til tider har stått i et svært hardt debattklima.
En av forskerne vi i forskning.no har henvendte oss til i forbindelse med denne saken, vil ikke la seg intervjue mer om ME og begrunner det med klimaet i debatten.
Noen forskere har stått i dette i mange år. Vi har intervjuet et par av dem. En forteller at han etter mange år med forskning, fortsatt får anonyme brev med trakasserende innhold fordi han mener sykdommen har sammensatte årsaker.
Noe positivt skjer
Noe positivt har likevel skjedd. Det uttrykker alle forskning.no har intervjuet.
Det viktigste de siste årene er at det nå er erkjent i helsevesenet at ME er en tilstand som omfatter mange og at pasientene ofte blir alvorlig syke.
Det sier iallfall Ingrid B. Helland, som er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Elin B. Strand, som er forsker og psykologspesialist ved CFS/ME-senteret på Aker sykehus.
Ingrid B. Helland (t.v) er leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Elin B. Strand er forsker og ansatt i Kompetansetjenesten. De mener at Norge ligger langt framme i forskningen på CFS/ME. I dag samles det inn mye biologisk materiale som kan gjøre norsk forskning enda mer interessant i framtiden. (Foto: Siw Ellen Jakobsen)
Pasientene blir ikke lenger i samme grad som før overlatt til seg selv i mørke rom. De får raskere hjelp. De får en diagnose og rådgivning. Dette fikk de i mindre grad tidligere, mener de to.
Norge ligger ganske langt framme i å gi tilbud til disse pasientene, mener også de to. Flere i helsetjenesten kjenner til tilstanden. I alle deler av landet fins det kompetanse på diagnostisering.
Men det finnes i dag ingen dokumentert standardbehandling som kan kurere CFS/ME.
I veilederen til Helsedirektoratet står det blant annet at kognitiv atferdsterapi, fysisk trening og aktivitetsavpasning kan hjelpe noen pasienter. Men det står også at metodene bør tilpasses den enkelte pasient.
Noen behandling med gode muligheter for pasienten til å bli frisk, kan ikke helsemyndighetene anbefale.
Det forskes mer og Norge er i tet
Forskerne vi har intervjuet er også enige om noe annet: Det forskes mye mer på sykdommen nå.
I land som USA, Spania, Australia, Tyskland og Storbritannia har ME-forskningen tatt seg vesentlig opp de siste årene.
Norske forskningsgrupper ligger likevel i verdenstoppen, ifølge Helland og Strand. Mye skyldes at Norges forskningsråd har åpnet pengesekken. Slik er det blittt mulig for forskere å komme opp med mange nye prosjekter.
I dag samles det inn mye biologisk materiale på CFS/ME i Norge. Dette kan gjøre forskningen i Norge enda mer interessant i framtiden.
For eksempel har forskere ved Haukeland sykehus i Bergen samlet masse informasjon om pasienter. Ved Oslo universitetssykehus har forskere nå en biobank som samler inn og gjør analyser av immunologiske og genetiske faktorer bak CFS/ME.
Det har blitt mer av både biologisk forskning og forskning med en psykisk og sosial innfallsvinkel, mener Helland og Strand.
Mer fokus på biologi
Ved Haukeland universitetssykehus er Kristian Sommerfelt lege og forsker.
Kristian Sommerfelt, p
