«Du får bare ikke lov å dø». Jeg hvisker, mens jeg våker over min umistelige baby. Denne lille kroppen som har overlevd flere pustestopp enn det som lar seg telle, som har manglet oksygenmetning uten at noen visste, som fremsto som så frisk, men som var bare så syk. Han lever ennå og kan ikke dø. For det orker ikke jeg.
Det blir en lang reise som vi skal foreta. Gjennom år, gjennom operasjoner, gjennom håp og gjennom smerte. Det skal bli mye smerte viser det seg. Sykdom viser ingen nåde. Heller ikke for små barn. Eller for familiene som elsker dem.
Barnepalliasjonslivet
Ti år etter ser jeg mitt vakre barn varmt inn i øynene og tenker: «Du skal få dø nå.» Han skal ikke måtte leve fordi jeg ikke orker å tape. Og når han dør i våre armer, har hans lille kropp intet mer igjen å gi til dette livet. På et øyeblikk blir det umistelige mistet. Tomheten, sorgen og de varmeste minnene er alt som er igjen.
Noen er alene og overlatt til seg selv.
Veien vi har gått er barnepalliasjonslivet. Den har vi gått med mange varme, kloke hjelpere, som vi hadde flaks nok til å møte på vår vei. Ja, for det heter flaks. Og med det også uflaks. Noen møter ikke varme, kloke hjelpere på sin vei. Noen er alene og ov
