Fagpressenytt

Erik Fosse har nettopp stått med et hjerte i hendene, i en operasjonssal på Rikshospitalet. Nå har han tankene et annet sted. Sammen med Mads Gilbert ble han i 2008 kjent som «Gazalegen» etter å ha tatt seg inn i krigsområdene for å operere på skadede i krigen mellom Israel og Hamas. I Oslo leder han Intervensjonssenteret ved Oslo universitetssykehus, en forskningsavdeling som jobber med å utvikle nye kliniske behandlingsmetoder. Ett av prosjektene har foregått i Palestina. Nå står prosjektet i stampe. Det er stanset av Datatilsynet. Sensitive personopplysninger om mange tusen kvinner er samlet inn og forsket på uten tillatelse fra norske myndigheter. Prosjektet til 16,5 millioner kroner risikerer å bli nedlagt. Doktorgradsarbeider står i fare for å bli avbrutt.

- Dette er et av de viktigste forskningsprosjektene jeg har jobbet med, sier Erik Fosse etter å ha fått av seg blodige hansker, maske og operasjonsforkle.



Avviket

Hvert år blir tusenvis av kvinner i Palestina rammet av skader i forbindelse med fødsler.

Rifter i underlivet, som i mange tilfeller ikke blir oppdaget, fører til store smerter og at kvinner blir inkontinente for urin og avføring. Seksualliv og omgang med venner og familie kan bli ødelagt. Det norsk-palestinske forskningsprosjektet har sett på hvordan slike skader kan forhindres, og hvordan skadene kan oppdages når de først har oppstått. Informasjon om 50 000 fødende kvinner er samlet inn og brukt til å kartlegge forekomsten av slike skader, og til å kartlegge om opplæring av helsepersonell i fødselsteknikk kan redusere forekomsten. Foreløpig har studien ført til at langt flere skader oppdages. Tidligere ble det registrert slike perinealrifter hos to prosent av de fødende kvinnene i Palestina. Etter at prosjektet ble iverksatt, har oppdagelsesprosenten nådd 20 prosent, som innebærer at langt flere får behandling og hjelp.

Så kom juni 2016. Med lyse blader på trærne og et papir i posten: Avviksmeldingen. Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus hadde oppdaget at prosjektet ikke var godkjent av norske myndigheter. Studien ble umiddelbart stilt i bero, og i oktober 2016 kom vedtaket fra Datatilsynet om å stanse prosjektet til alle fakta hadde kommet på bordet.

Personvernombud Heidi Thorstensen ved OUS var den som oppdaget at noe var feil. Fosse hadde godkjenning fra Palestina og hadde også søkt om etisk godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). REK svarte at prosjektet lå utenfor deres mandat, siden studien ikke var direkte helseforskning, men en studie av om et helsetiltak hadde fungert. Etter det gikk forskergruppen i gang med studien.

- Men det betyr ikke at det er lovtomt rom, sier Thorstensen. - Det måtte søkes konsesjon fra Datatilsynet, men da oppdaget vi at de hadde gått i gang med studien uten at det var formalisert etter norske regler. De hadde samlet inn opplysninger uten lovlig grunnlag, og