Hensikt: Innhente kunnskap om hvilke erfaringer foreldre med CF har med å informere sine egne barn om sykdommen, og hvilke forventninger foreldrene hadde til helsepersonell på dette området.
Metode: Studien har et kvalitativt beskrivende design med semistrukturerte intervjuer av seksten pasienter med CF. Vi foretok tematisk innholdsanalyse av datamaterialet.
Resultat: Pasienter med CF er selektive med hvem de informerer om sin egen sykdom. Små barn fikk informasjon gjennom toveiskommunikasjon i den daglige samtalen mellom barna og foreldrene. Foreldrene var uforberedt på barnas eksistensielle spørsmål, og eldre barn og tenåringer hadde liten kunnskap om CF. Foreldrene forventet ikke at helsepersonellet kunne hjelpe med å gi enkel informasjon til barna. Studien avdekket at informantene hadde behov for mer kunnskap om sin egen sykdom for å kunne gi barna bedre informasjon.
Konklusjon: Det er behov for strukturert opplæring til foreldrene om cystisk fibrose. Barna bør sikres kunnskap om foreldrenes sykdom, og informasjonen må tilpasses barnets alder og modenhet. Spesialisthelsetjenesten må være mer bevisst på ansvaret for å sikre at barna får informasjon om foreldrenes sykdom.
Referer til artikkelen
Homme J, Bakkeheim E, Finstad P, Leegaard M. Cystisk fibrose: foreldres erfaringer med å informere barna om sin egen sykdom. Sykepleien Forskning. 2023; 18(92358):e-92358. DOI: 10.4220/Sykepleienf.2023.92358
Introduksjon
Cystisk fibrose (CF) er en autosomal recessiv arvelig progressiv sykdom (1) som kan ramme flere organer som bukspyttkjertelen, tarmen, leveren og lungene. Enkelte pasienter har milde symptomer, mens andre blir alvorlig syke (2). Lungesykdom er hovedårsaken til tidlig død og utgjør 95 prosent av mortaliteten (3).
Bedret diagnostikk og behandling de siste tiårene har medført betydelig forlenget levealder (4). Personer med CF har nå mulighet til å gå på skolen og delta i arbeidslivet. Mange har høy utdanning, jobber del- eller fulltid og har egen familie, selv om de lever med trusselen om å utvikle alvorlig sykdom (4, 5).
Lungefysioterapi er sentralt i forebyggende behandling ved CF. De fleste personer med CF behandles med bukspyttkjertelenzymer for å bedre opptaket av næringsstoffer. De som tidlig erkjenner kjente komplikasjoner som infeksjoner og forverring av lungefunksjonen, får bedre behandlingsresultater. Polikliniske konsultasjoner, innleggelser og tidkrevende hjemmebehandling påvirker pasientens dagligliv og livskvalitet (1, 4).
Mange personer med CF ønsker å bli foreldre. Foreldrerollen påvirkes av den kroniske sykdommen, noe som krever tid og egeninnsats. De som ønsker å få barn, bør planlegge sammen med den behandlende legen (6, 7). Paret må få informasjon om arv ved CF, og den friske partneren må få tilbud om genetisk analyse. Barnet vil bli genetisk bærer av sykdommen, noe som kan ha betydning senere i livet.
Helsepersonell skal bidra med informasjon til barn som har foreldre eller søsken som er pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig somatisk sykdom eller skade (8). Flere tidligere studier omhandler barn med CF, hvordan man har det som forelder til barn med CF (2, 9, 10), og hvordan foreldre med CF må avveie tiden mellom omsorg for barnet og egenomsorg (7).
Vi kjenner ikke til studier om hvordan foreldre med CF informerer barna om sin egen sykdom. Forskning på foreldre med kreft og multippel sklerose (MS) er relevant, siden den også gjelder alvorlig sykdom med usikker prognose. Som ved CF kan kreftbehandling og forverringer ved MS medføre innleggelser på sykehus der barnet skilles fra omsorgspersonene (11, 12).
Kreftsykdom hos foreldre kan skape psykososialt stress hos barna og frykt for å miste den som er syk (11). Følelsesmessige plager hos foreldre med MS øker risikoen for at barna utvikler psykiske vansker (13). Kommunikasjon om foreldrenes sykdom er en prosess som bør starte tidlig og følge barnas utviklingstrinn.
Hensikten med studien
Vi ønsket å innhente kunnskap om hvilke erfaringer foreldre med CF har med å informere egne barn om sykdommen sin, og hvilke forventninger foreldrene har til helsepersonell på dette området.
Metode
Studiedesign
Studien har et kvalitativt beskrivende design (14, 15) med semistrukturerte intervjuer (16) som leder frem til en kvalitativ innholdsanalyse (15). Studiens design innebærer omfattende sammendrag av fenomener eller situasjoner i et hverdagslig språk (14). Kvalitativ innholdsanalyse ble valgt da funnene kan beskrives som et sammendrag av informantenes erfaringer (16). Studien var et kvalitetsforbedringsprosjekt, og hensikten med analysen var å beskrive, ikke primært utforsker data på en fortolkende måte (15).
Utvalg
Pasientene ble rekruttert under medisinske kontroller ved Oslo universitetssykehus (OUS). Kravet til inklusjon var bekreftet CF-diagnose før de fikk egne biologiske barn eller adoptivbarn. Vi inkluderte 16 voksne: tolv kvinner og fire menn, der kvinnene var 29-63 år og mennene 42-54 år. De hadde 30 barn i alderen ett til 30 år (27 biologiske og tre adopterte). Den av foreldrene som hadde CF, ble intervjuet. Pasienter ble inkludert uavhengig av sykdomsgrad, og sivilstatus ble ikke registrert.
Vi utviklet en intervjuguide som besto av følgende spørsmål:
Hvordan er det for deg å fortelle andre om sykdommen din?
Hvilken informasjon har du gitt barna om at du har CF?
Hva var barnets alder da informasjonen ble gitt?
Hvilke forventninger har du til helsepersonellet i prosessen med å gi informasjon om din egen sykdom til barna dine?
Gjennomføring av intervjuer
En erf
