D et som imidlertid slår meg - når jeg leser disse tankene fra pårørende - er at flere ser på dette fra ett perspektiv i den livsfasen de befinner seg i akkurat der og da. Når vi snakker om barnepalliative tjenester, så må vi ha et større og bredere blikk og en tanke for hele livsløpet til et barn.
Det å få et barn med en alvorlig livsbegrensende tilstand (LBT), rammer foreldrerollen hardt. Det som er felles for alle som får barn med LBT er at de skal forholde seg til at barnet deres vil ha en livslinje preget av usikkerhet både med hensyn til innhold og lengde. Ingen vet hva som venter neste dag.
Det som også er sikkert, er at denne livslinjen arter seg helt ulikt. Den er individuell. Og det er også de behovene som oppstår underveis hos barna.
Derfor er det ingen som kan snakke på vegne av alle når det gjelder barnepalliative tjenester. Det vil komme til å eksistere like mange ulike behov som antallet syke barn der ute i vårt sammensatte samfunn. På bakgrunn av det, så er det også innlysende at tjenestetilbudene må treffe bredden av behov.
Barnets livslinje er som en tidslinje
Hvis man tenker seg det syke barnets livslinje som en tidslinje, så vil det ofte være noen fellestrekk i denne. Tidslinjen starter i det familien får den brutale beskjeden om barnets diagnose.
Hvordan foreldre reagerer på å få en slik beskjed, avhenger av mange ulike faktorer. Kultur, sosialt nettverk, resiliens, familierelasjoner og forventninger for å nevne noen. Og ulike reaksjoner kan være sj
