Fontene forskning
08.06.2023
Artikkelen utforsker hvordan personer med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass. Studien bygger på kvalitative intervjuer med fem arbeidstakere med utviklingshemming. Hensikten med studien var å få fram arbeidstakernes egne erfaringer i prosessen.
... Studiens hovedfunn er at alle arbeidstakerne mottok hjelp og støtte i denne prosessen og at deres opplevelse av selvbestemmelse varierer. Funnene tyder på at selvbestemmelse skjer i relasjoner, og at støtte ikke er til hinder for selvbestemmelse, men tvert om en faktor som kan fremme selvbestemmelse. Forutsetninger for opplevd selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass er kunnskap om valgmuligheter, opplevelse av reelle valgmuligheter, tilgjengelig støtte og at initiativ og ønsker høres og respekteres. Åvelge hva man skal bli og hvor man skal jobbe, er viktige beslutninger i livet. For personer med utviklingshemming er verken det å komme i arbeid eller å få velge yrke en selvfølge. Denne artikkelen utforsker hvordan arbeidstakere med utviklingshemming opplever selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på ordinær arbeidsplass. I Norge er det et politisk ideal at alle skal være i arbeid og at flest mulig med utviklingshemming skal inkluderes i ordinært arbeid og arbeidsmarkedstiltak på ordinære arbeidsplasser (Meld St. 8, 2022-2023; NOU 2021: 2). Imidlertid er selvbestemmelse knyttet til yrkesvalg, arbeidssted og arbeidsoppgaver for mange personer med utviklingshemming redusert til et valg mellom et begrenset antall eksisterende muligheter (Melbøe, 2021). Dette står i kontrast til artikkel 27 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som omtaler retten til å delta i et åpent, inkluderende og tilgjengelig arbeidsmarked (FN, 2006).
Å realisere denne retten og oppnå inkludering på arbeidsmarkedet, innebærer at alle skal ha reelle valgmuligheter til hva de skal jobbe med og hvor de skal jobbe, og i tillegg ha mulighet til å ombestemme seg og velge på nytt underveis i voksenlivet (Gjertsen et al, 2021). Artikkel 12 i CRPD gir personer med utviklingshemming rettslig handleevne på vegne av seg selv, altså rett til selvbestemmelse og til å kontrollere eget liv (FN, 2006, Artikkel 12). Retten til selvbestemmelse er en viktig rettighet i CRPD, fordi alle andre rettigheter avhenger av at retten til å bestemme selv i eget liv beskyttes (Skarstad, 2018b). Å realisere retten til selvbestemmelse er utfordrende, men det er desto viktigere å undersøke hvordan selvbestemmelse kan ivaretas og å finne gode løsninger på hvordan hver enkelt kan bestemme i eget liv. Ifølge Melbøe (2021) kan økt innflytelse på egen arbeidsdeltakelse øke sjansen for vellykket arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming. Tidligere forskning om kvalitet, medvirkning og innflytelse i arbeidsmarkedstiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA) viser at selv om mange forsøker å tilrettelegge for medvirkning, er det vanskelig å måle om dette er reell medvirkning (Gjertsen et al., 2014; Olsen et al., 2021). For å forstå hvordan deltakerne opplever medvirkning og selvbestemmelse, er det nødvendig å undersøke deres egne erfaringer og opplevelse. Problemstillingen som utforskes i artikkelen er: Hvordan opplever personer med utviklingshemming selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass?
I artikkelen brukes begrepet arbeid om arbeid som ikke er tradisjonelt lønnsarbeid og arbeidstakere om personer som ikke arbeider på ordinære vilkår. Det er en grunnleggende tvetydighet forbundet med hva arbeidet i tiltaket Varig Tilrettelagt Arbeid (VTA) er (Olsen, et al., 2021). På den ene siden mottar arbeidstakerne i VTA uføretrygd fordi de er vurdert til ikke å ha arbeidsevne og er deltakere i et tilrettelagt arbeidsmarkedstiltak. På den andre siden utfører de aktiviteter vi gjenkjenner som arbeid, og er definert som arbeidstakere etter Tiltaksforskriften (§ 1-7). Den enkelte er samtidig «tiltaksdeltaker» og «arbeidstaker» (Olsen et al., 2021). For arbeidstakerne i «tilrettelagt ordinært arbeid» er tvetydigheten enda tydeligere, da deres nærmeste kollegaer er ansatt på ordinære arbeidsvilkår.
BAKGRUNN OG TIDLIGERE FORSKNING
Til tross for ambisiøse politiske mål om arbeidsdeltakelse for personer med utviklingshemming (NOU 2021: 2, Meld St. 8, 2022-2023), viser forskning at denne gruppen langt på vei er utestengt fra ordinært arbeidsliv, og samtidig marginalisert i det tilrettelagte arbeidslivet. Arbeid er samfunnsøkonomisk viktig og finansierer velferdsstaten (NOU 2021: 2). Arbeidslivet danner inntektsgrunnlaget for de fleste og kan bidra til utvikling av ferdigheter og kompetanse, karriereutvikling, samfunnskunnskap, livsglede, tilfriskning, sosialisering, status og tilhørighet (NOU 2021: 2). Arbeidstakere i VTA, både i skjermet og ordinær virksomhet, rapporterer høyere grad av uavhengighet, selvbestemmelse og livskvalitet enn deltake-re i kommunale dagtilbud (Reinertsen, 2015). Fellesorganisasjonen (FO) (2015) har pekt på at arbeidsinkludering er noe annet enn arbeidsformidling og at mange av brukerne av NAV trenger mer enn en ledig jobb eller praksisplass for å komme i arbeid. Omtrent én av fire personer med utviklingshemming har et arbeidstilbud og de fleste av disse er sysselsatt i skjermede bedrifter (Engeland & Langballe, 2017). I Norge er det først og fremst et offentlig ansvar å inkludere personer med utviklingshemming i det ordinære arbeidslivet, men undersøkelser har vist at NAV ikke lykkes med inkluderingen (Gjertsen, 2022).
Tidligere forskning
Det er i nyere tid gjennomført et begrenset antall studier knyttet til utviklingshemmedes egen opplevelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte (Linde, 2022) og arbeid på ordinære arbeidsplasser for personer med utviklingshemming (Gjertsen et al. 2021; Melbøe, 2021). Overgangen fra VTA til ordinært arbeid dras fram som en målsetting, men måloppnåelsen er lav (Mandal, 2008; NOU 2021: 2). Melbøe et al. (2020) skriver at selvbestemmelse for personer med utviklingshemming er begrenset i forbindelse med større beslutninger i livet. Mange personer med utviklingshemming ønsker å være en del av ordinært arbeidsliv, men Rustad og Kassah (2020) fant at de møtte barrierer fordi arbeidsgiver ikke tok hensyn til deres ønsker og de opplevde arbeidspresset som høyere på ordinære arbeidsplasser. Melbøe (2021) skriver at få personer med utviklingshemming lykkes med å skaffe seg jobb på egenhånd og understreker at arbeidstakere med utviklingshemming bør ha mulighet til å endre arbeids- og yrkesvalg underveis, ikke bare ved inngangen til arbeidslivet. VTA-tiltaksarrangører tilrettelegger for medbestemmelse og medvirkning på flere ulike nivåer, men arrangørene gir uttrykk for at det er vanskelig å finne fram til medvirkningsformer som favner brede grupper av tiltaksdeltakere (Olsen et al., 2022).
Internasjonal forskning har vist til betydningen av at personer med utviklingshemming får utvikle ferdigheter som kreves for å bestemme selv, at de får mulighet til å velge selv og at hjelperne øker sin kompetanse til å støtte selvbestemmelse (Werner, 2012). Økt autonomi for arbeidstakere med utviklingshemming kan gi positive effekter, som økt personlig fungering for individet og positive effekter for samfunnet gjennom reduserte kostnader for staten og velferdssystemet (Miko?ajczyk-Lerman & Potoczna, 2019). Personsentrerte tilnærminger bygd på anerkjennelse og respekt for individets ønsker, trekkes frem som et virkemiddel for å fremme selvbestemmelse generelt (Werner, 2012), og i overgangen til arbeid (Kaehne & Beyer, 2014). Likevel viser Werners kunnskapsoppsummering (2012) at tilstrekkelig beslutningsstøtte ikke er på plass for personer med utviklingshemming. På et strukturelt nivå nevnes informasjonsflyt, samarbeid, omgivelsenes forventninger og organisasjonsstruktur som barrierer for å sikre overgangen til arbeidslivet (Peña-Quintana & Santana-Vega, 2022; Wendelborg et al., 2017). Det er mange faktorer i tillegg til de organisatoriske som kan påvirke arbeidsrelaterte beslutninger for personer med utviklingshemming, blant annet familie, skoleansatte, kultur, tidligere erfaringer med arbeidslivet, støttepersoner i prosessen og personlige preferanser (Timmons et al., 2011).
For personer med utviklingshemming er målet om likestilling og deltakelse et sterkt ideal, men i realiteten er de en marginalisert gruppe i arbeidslivet. Forskning på overganger til ordinært arbeid har i hovedsak utforsket hvordan overgangen skjer (Mandal, 2008), barrierer for overgangen (Rustad & Kassah, 2020) og hvordan det legges til rette for overgangen (Wendelborg et al., 2017). Min studie utfyller tidligere forskning ved å undersøke hvordan prosessen oppleves av arbeidstakere med utviklingshemming, med særlig fokus på deres mulighet til selvbestemmelse.
TEORI
Relasjonell forståelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte
Artikkelen bruker begrepet selvbestemmelse fordi arbeidstakerne selv bruker dette begrepet, og fordi det er en sentral rettighet i CRPD. Artikkel 12 i CRPD (FN, 2006) erkjenner både at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre på alle livets områder og at de skal ha tilgang til støtte for å kunne utøve sin rettslige handleevne. CRPD gjør det dermed nødvendig å endre praksis for å ivareta retten til selvbestemmelse. Dette krever en dreining fra at andre tar beslutninger på vegne av personer med utviklingshemming til å gi personene støtte til å ta egne beslutninger. Björnsdòttir et al, (2015) bruker begrepet relasjonell autonomi for å beskrive hvordan utviklingshemmedes selvbestemmelse avhenger av relasjonen til hjelperne og av kvaliteten på støtten. Selvbestemmelse forstås som en ferdighet som kan utvikles og som kan oppnås ved å legge til rette på individ- og systemnivå, og ved å bygge opp den enkeltes kapasitet og kompetanse til å ta egne valg (Wehmeyer, 2005). En relasjonell forståelse av selvbestemmelse er grunnlaget for begrepet beslutningsstøtte, definert som å «omfatte enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov» (Linde, 2022, s. 1). Beslutningsstøtte realiseres i hverdagen, der tjenesteyteren legger vekt på at den som mottar hjelp skal oppleve seg hørt og anerkjent (Demic & Gjermestad, 2021). Beslutnin
Les opprinnelig artikkelÅ realisere denne retten og oppnå inkludering på arbeidsmarkedet, innebærer at alle skal ha reelle valgmuligheter til hva de skal jobbe med og hvor de skal jobbe, og i tillegg ha mulighet til å ombestemme seg og velge på nytt underveis i voksenlivet (Gjertsen et al, 2021). Artikkel 12 i CRPD gir personer med utviklingshemming rettslig handleevne på vegne av seg selv, altså rett til selvbestemmelse og til å kontrollere eget liv (FN, 2006, Artikkel 12). Retten til selvbestemmelse er en viktig rettighet i CRPD, fordi alle andre rettigheter avhenger av at retten til å bestemme selv i eget liv beskyttes (Skarstad, 2018b). Å realisere retten til selvbestemmelse er utfordrende, men det er desto viktigere å undersøke hvordan selvbestemmelse kan ivaretas og å finne gode løsninger på hvordan hver enkelt kan bestemme i eget liv. Ifølge Melbøe (2021) kan økt innflytelse på egen arbeidsdeltakelse øke sjansen for vellykket arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming. Tidligere forskning om kvalitet, medvirkning og innflytelse i arbeidsmarkedstiltaket varig tilrettelagt arbeid (VTA) viser at selv om mange forsøker å tilrettelegge for medvirkning, er det vanskelig å måle om dette er reell medvirkning (Gjertsen et al., 2014; Olsen et al., 2021). For å forstå hvordan deltakerne opplever medvirkning og selvbestemmelse, er det nødvendig å undersøke deres egne erfaringer og opplevelse. Problemstillingen som utforskes i artikkelen er: Hvordan opplever personer med utviklingshemming selvbestemmelse i prosessen mot arbeid på en ordinær arbeidsplass?
I artikkelen brukes begrepet arbeid om arbeid som ikke er tradisjonelt lønnsarbeid og arbeidstakere om personer som ikke arbeider på ordinære vilkår. Det er en grunnleggende tvetydighet forbundet med hva arbeidet i tiltaket Varig Tilrettelagt Arbeid (VTA) er (Olsen, et al., 2021). På den ene siden mottar arbeidstakerne i VTA uføretrygd fordi de er vurdert til ikke å ha arbeidsevne og er deltakere i et tilrettelagt arbeidsmarkedstiltak. På den andre siden utfører de aktiviteter vi gjenkjenner som arbeid, og er definert som arbeidstakere etter Tiltaksforskriften (§ 1-7). Den enkelte er samtidig «tiltaksdeltaker» og «arbeidstaker» (Olsen et al., 2021). For arbeidstakerne i «tilrettelagt ordinært arbeid» er tvetydigheten enda tydeligere, da deres nærmeste kollegaer er ansatt på ordinære arbeidsvilkår.
BAKGRUNN OG TIDLIGERE FORSKNING
Til tross for ambisiøse politiske mål om arbeidsdeltakelse for personer med utviklingshemming (NOU 2021: 2, Meld St. 8, 2022-2023), viser forskning at denne gruppen langt på vei er utestengt fra ordinært arbeidsliv, og samtidig marginalisert i det tilrettelagte arbeidslivet. Arbeid er samfunnsøkonomisk viktig og finansierer velferdsstaten (NOU 2021: 2). Arbeidslivet danner inntektsgrunnlaget for de fleste og kan bidra til utvikling av ferdigheter og kompetanse, karriereutvikling, samfunnskunnskap, livsglede, tilfriskning, sosialisering, status og tilhørighet (NOU 2021: 2). Arbeidstakere i VTA, både i skjermet og ordinær virksomhet, rapporterer høyere grad av uavhengighet, selvbestemmelse og livskvalitet enn deltake-re i kommunale dagtilbud (Reinertsen, 2015). Fellesorganisasjonen (FO) (2015) har pekt på at arbeidsinkludering er noe annet enn arbeidsformidling og at mange av brukerne av NAV trenger mer enn en ledig jobb eller praksisplass for å komme i arbeid. Omtrent én av fire personer med utviklingshemming har et arbeidstilbud og de fleste av disse er sysselsatt i skjermede bedrifter (Engeland & Langballe, 2017). I Norge er det først og fremst et offentlig ansvar å inkludere personer med utviklingshemming i det ordinære arbeidslivet, men undersøkelser har vist at NAV ikke lykkes med inkluderingen (Gjertsen, 2022).
Tidligere forskning
Det er i nyere tid gjennomført et begrenset antall studier knyttet til utviklingshemmedes egen opplevelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte (Linde, 2022) og arbeid på ordinære arbeidsplasser for personer med utviklingshemming (Gjertsen et al. 2021; Melbøe, 2021). Overgangen fra VTA til ordinært arbeid dras fram som en målsetting, men måloppnåelsen er lav (Mandal, 2008; NOU 2021: 2). Melbøe et al. (2020) skriver at selvbestemmelse for personer med utviklingshemming er begrenset i forbindelse med større beslutninger i livet. Mange personer med utviklingshemming ønsker å være en del av ordinært arbeidsliv, men Rustad og Kassah (2020) fant at de møtte barrierer fordi arbeidsgiver ikke tok hensyn til deres ønsker og de opplevde arbeidspresset som høyere på ordinære arbeidsplasser. Melbøe (2021) skriver at få personer med utviklingshemming lykkes med å skaffe seg jobb på egenhånd og understreker at arbeidstakere med utviklingshemming bør ha mulighet til å endre arbeids- og yrkesvalg underveis, ikke bare ved inngangen til arbeidslivet. VTA-tiltaksarrangører tilrettelegger for medbestemmelse og medvirkning på flere ulike nivåer, men arrangørene gir uttrykk for at det er vanskelig å finne fram til medvirkningsformer som favner brede grupper av tiltaksdeltakere (Olsen et al., 2022).
Internasjonal forskning har vist til betydningen av at personer med utviklingshemming får utvikle ferdigheter som kreves for å bestemme selv, at de får mulighet til å velge selv og at hjelperne øker sin kompetanse til å støtte selvbestemmelse (Werner, 2012). Økt autonomi for arbeidstakere med utviklingshemming kan gi positive effekter, som økt personlig fungering for individet og positive effekter for samfunnet gjennom reduserte kostnader for staten og velferdssystemet (Miko?ajczyk-Lerman & Potoczna, 2019). Personsentrerte tilnærminger bygd på anerkjennelse og respekt for individets ønsker, trekkes frem som et virkemiddel for å fremme selvbestemmelse generelt (Werner, 2012), og i overgangen til arbeid (Kaehne & Beyer, 2014). Likevel viser Werners kunnskapsoppsummering (2012) at tilstrekkelig beslutningsstøtte ikke er på plass for personer med utviklingshemming. På et strukturelt nivå nevnes informasjonsflyt, samarbeid, omgivelsenes forventninger og organisasjonsstruktur som barrierer for å sikre overgangen til arbeidslivet (Peña-Quintana & Santana-Vega, 2022; Wendelborg et al., 2017). Det er mange faktorer i tillegg til de organisatoriske som kan påvirke arbeidsrelaterte beslutninger for personer med utviklingshemming, blant annet familie, skoleansatte, kultur, tidligere erfaringer med arbeidslivet, støttepersoner i prosessen og personlige preferanser (Timmons et al., 2011).
For personer med utviklingshemming er målet om likestilling og deltakelse et sterkt ideal, men i realiteten er de en marginalisert gruppe i arbeidslivet. Forskning på overganger til ordinært arbeid har i hovedsak utforsket hvordan overgangen skjer (Mandal, 2008), barrierer for overgangen (Rustad & Kassah, 2020) og hvordan det legges til rette for overgangen (Wendelborg et al., 2017). Min studie utfyller tidligere forskning ved å undersøke hvordan prosessen oppleves av arbeidstakere med utviklingshemming, med særlig fokus på deres mulighet til selvbestemmelse.
TEORI
Relasjonell forståelse av selvbestemmelse og beslutningsstøtte
Artikkelen bruker begrepet selvbestemmelse fordi arbeidstakerne selv bruker dette begrepet, og fordi det er en sentral rettighet i CRPD. Artikkel 12 i CRPD (FN, 2006) erkjenner både at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rettslig handleevne på lik linje med andre på alle livets områder og at de skal ha tilgang til støtte for å kunne utøve sin rettslige handleevne. CRPD gjør det dermed nødvendig å endre praksis for å ivareta retten til selvbestemmelse. Dette krever en dreining fra at andre tar beslutninger på vegne av personer med utviklingshemming til å gi personene støtte til å ta egne beslutninger. Björnsdòttir et al, (2015) bruker begrepet relasjonell autonomi for å beskrive hvordan utviklingshemmedes selvbestemmelse avhenger av relasjonen til hjelperne og av kvaliteten på støtten. Selvbestemmelse forstås som en ferdighet som kan utvikles og som kan oppnås ved å legge til rette på individ- og systemnivå, og ved å bygge opp den enkeltes kapasitet og kompetanse til å ta egne valg (Wehmeyer, 2005). En relasjonell forståelse av selvbestemmelse er grunnlaget for begrepet beslutningsstøtte, definert som å «omfatte enhver prosess som gjør en person i stand til å ta egne beslutninger og/eller å uttrykke egne ønsker og behov» (Linde, 2022, s. 1). Beslutningsstøtte realiseres i hverdagen, der tjenesteyteren legger vekt på at den som mottar hjelp skal oppleve seg hørt og anerkjent (Demic & Gjermestad, 2021). Beslutnin
