Ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken på Diakonhjemmet sykehus har vi intervjuet pasienter om deres erfaringer med å leve med sykdom, og om hva som gir medvind og motvind for mestring. Noen pasienter med sykdom og vedvarende utmattelse beskriver en opplevelse av tap av identitet og svekket selvfølelse, og sorg over dette tapet. Sykdom kan endre historien vi har om oss selv, fortellingen om hvem vi er, og hvordan vi ser oss selv i fremtiden.
Vi har intervjuet pasienter om hvordan det er å leve med sykdom. Pasientenes fortellinger inspirerte oss til å skrive om de temaene som mange av dem trakk frem, som at håp er et verktøy ved sykdom (1), og om de opplevde en form for personlig vekst gjennom sykdom og behandling eller ikke (2).
Temaet i dette bidraget er vedvarende utmattelse og identitet. For mange av pasientene vi intervjuet, var utmattelse en del av sykdomsbildet, med store konsekvenser for fungering i ulike roller, både privat og på jobb. I tillegg fortalte flere om tap av identitet og svekket selvfølelse i kjølvannet av utmattelse, om opplevelsen av å ha mistet seg selv og om sorg.
Gjennom sitater fra pasientene vil vi her belyse det, og så komme med innspill til hvordan vi som helsepersonell kan bistå pasientene i den omstillingen som vedvarende utmattelse krever i atferd og tenkemåter.
Hva er vedvarende utmattelse?
Vedvarende utmattelse er et symptom både ved og i kjølvannet av en rekke sykdommer. Utmattelse kan oppleves fysisk som energiløshet, kraftløshet og tunghet i kroppen, og mentalt som konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer og for eksempel som vansker med å finne og forstå ord i en samtale. Plagene hemmer fungering i hverdagen, og det er lett å komme inn i onde sirkler.
Noen presser seg for mye for å opprettholde funksjon og rolle, mens andre har smertelig erfart at det gjør vondt verre, og blir for passive. Mange ender opp med et enten-eller-mønster - full fart og så bråstopp. Hjelp til å endre vaner og finne balanse mellom aktivitet og hvile er derfor sentralt i behandling og rehabilitering for vedvarende utmattelse.
Hva forteller pasientene?
Vi benyttet et semistrukturert spørreskjema som utgangspunkt for et times langt telefonintervju med 35 pasienter med ulike sykdommer. Intervjuene ble transkribert. Vi har valgt ut pasientsitater som på ulike måter belyser hvordan konsekvenser av utmattelsen påvirker selvopplevelse og identitet.
Før var jeg noen for andre.
Kvinne med leddgikt og fibromyalgi
En kvinne med leddgikt og fibromyalgi sa følgende: «Det jeg synes er verst, er at jeg ikke makter å gjøre det jeg har vært vant til å gjøre og til å takle. Jeg har hatt perioder der jeg bare har sittet rett opp og ned og ikke hatt overskudd til noe. Jeg er et sånt menneske som har hatt energi, som liker å være i farten og få ting gjort. Før var jeg noe for andre, men nå har jeg for eksempel ikke krefter til å være lyttende lenger.»
Jeg har på en måte mistet meg selv.
Kvinne med hjertesykdom
En kvinne med hjertesykdom sa dette: «Jeg jobber for å prøve å finne tilbake til noen positive kvaliteter ved meg selv, for jeg har på en måte mistet meg selv. Jeg har alltid vært et omsorgsmenneske. I perioder hvor jeg har overskudd, så klarer jeg å være litt på hugget. Da er jeg stolt av meg selv og kan slå meg selv
