Oslo universitetssykehus inkluderer jevnlig pasienter i forskningsprosjekter, og et stort antall informasjonsskriv blir utlevert til pasientene. I hvilken grad pasientene forstår informasjonen, og mengden og typen informasjon som gis, påvirker deres opplevelse av informasjonsskrivene. Vi ba noen av pasientene om å evaluere informasjonsskrivet de hadde mottatt. De fleste forsto informasjonen i skrivet godt, og de var fornøyd med mengden og typen informasjon. Men illustrasjoner, ytterligere forklaring av begreper og bedre informasjon om det praktiske kan forbedre pasientenes opplevelse av informasjonsskrivet.
I forbindelse med et forskningsprosjekt ved Oslo universitetssykehus (OUS) forespurte vi de samme pasientene som deltok i forskningsprosjektet om å evaluere informasjonsskrivet de hadde mottatt i forbindelse med deltakelsen. Deltakerne i forskningsprosjektet ble da også deltakere i et sideprosjekt som omhandlet evaluering av informasjonsskriv, og som blir beskrevet i denne artikkelen.
Pasientene må få nok informasjon
Ved OUS er 3000 personer involvert i forskning hvert år, og 2000 artikler blir publisert (1). Pasienter samtykker jevnlig til å delta i forskningsprosjekt, og samtykke- og informasjonsskriv har en sentral rolle ved informasjonsutveksling mellom forskere og pasienter.
Informasjonen til pasienter ved de ulike forskningsprosjektene blir vanligvis gitt både muntlig og skriftlig, for å gi pasienten nok kunnskap til å kunne gi et reelt samtykke (2, 3). Hvor mye av den muntlige informasjonen som pasienten oppfatter, er derimot varierende. Vi mener derfor at det er viktig at den skriftlige informasjonen dekker informasjonsbehovet til pasienten.
På generelt grunnlag, med erfaring fra egne forskningsprosjekt og samtaler med pasienter, får vi inntrykk av at enkelte pasienter heller ikke får med seg all informasjonen som står i informasjonsskrivene. Mangel på forståelse av informasjon samt mengde og type informasjon kan være en årsak til suboptimal innsikt (4-8).
Vi ville kvalitetssikre informasjonsskrivet
, der vi spør om pasienten vil delta i vårt forskningsprosjekt, omfatter både informasjon om prosjektet og samtykke ved underskrift.
Bakgrunnen for sideprosjektet var å få bedre kjennskap til pasientenes opplevelse av informasjonen som gis i informasjonsskrivet, og om det er grunnlag for endringer av innholdet for å optimere nytten av informasjonsskrivet. Informasjonsskrivet som ble evaluert, er benyttet ved flere tidligere forskningsprosjekt (9, 10) og oppfyller utformingen og informasjonskravene til informasjonsskriv ved OUS (11).
Hensikten med vårt forskningsprosjekt var å kvalitetssikre informasjonsskrivet som vi bruker i egne forskningsprosjekt. Pasientene svarte på et om det aktuelle informasjonsskrivet.
Spørreskjemaet ble utformet av en lege og en sykepleier som var tilknyttet prosjektet, og det ble kvalitetssikret av fem fagpersoner og to pasienter før vi ga det til deltakerne i vårt forskningsprosjekt. Spørsmålene ble utformet for å undersøke hvordan pasientene opplever
