Kari Gisleberg, MSc. og s pesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (MNFF), seksjon for nevrohabilitering, barn, Ullevål sykehus.
Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Leve NÅ - enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Oslo universitetssykehus, Nevroklinikken, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander.
Denne vitenskapelige originalartikkelen er fagfellevurdert etter Fysioterapeutens retningslinjer, og ble akseptert 18.januar 2021. Studien er godkjent av Norsk senter for forskningsdata (NSD), referansenummer 632086. Ingen interessekonflikter oppgitt. Bilder publiseres med samtykke fra foreldre/ foresatte.
Sammendrag
Hensikt: Hensikten med denne studien var å utforske kommunalt ansatte fysioterapeuters tanker og erfaringer om fysioterapioppfølging til barn med nevrodegenerativ sykdom og behov for palliasjon.
Design: En kvalitativ undersøkelse.
Materiale: Fire kommunalt ansatte fysioterapeuter ble rekruttert som informanter gjennom henvendelser til foreldre til barn med nevrodegenerative sykdommer registrert på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Metode: Semistrukturerte intervjuer.
Funn: Gjennom analysen av fire semistrukturerte intervjuene fremkom det at b egrepet palliasjon til barn var lite brukt og ikke godt kjent i fysio terapeutenes fagmiljø på tidspunktet intervjuene ble gjennomført. Informantene beskrev det å ha en viktig funksjon i helseoppfølgingen av barnet fra før diagnosen bl e bekreftet og i det videre palliative forløpet. I sin fagutøvelse vektl a fysioterapeuten tema som å gi barnet kroppserfaringer, å være i relasjon og gi lindring. Under temaet tverrfaglig samarbeid i helseoppfølgingen fremkom veiledning, samarbeid innad i og mellom tjenestenivåer og kompetanseheving som sentrale elementer.
Konklusjon: Studien viser at informantene anvender en forståelse av prinsipper fra fagområdet palliasjon i sin fagutøvelse. Resultatene tyder på at kommunale fysioterapeute r bidrar på flere måter inn i den tverrfaglige helseoppfølgingen til barn med nevrodegenerativ sykdom og med behov for palliasjon.
Nøkkelord: Fysioterapi, nevrodegenerativ sykdom, p alliasjon til barn.
Abstract
Physiotherapy to children with neurodegenerative diseases in palliative care
Purpose: To explore local physiotherapist's thoughts and experiences about follow - up of children with neurodegenerative diseases in palliative care.
Design: A qualitative study
Material: Four municipal ly employed physiotherapist were recruited through parents to children with neurodegenerative diseases, registered at Frambu Resource Centre for Rare Disorders.
Method: Semi-structured interviews
Findings: In the analysis of the four semi-structured interviews, it emerged that the term palliative care for children was rarely used and not well known in the physiotherapists professional environment at the time the interviews were conducted. The informants described to have an important function in the children's health care, starting before the diagnosis was confirmed, and continuing in the further palliative phases. The physiotherapist emphasized topics such as giving the child physical experiences, relation and relief. In the interdisciplinary health care collaboration, key points were guidance, collaboration within and between health care services and development of competence.
Conclusion: The study shows that the informants apply an understanding of principles from palliative care in their professional practice. The results indicate that physiotherapists employed in the municipalities contributes in several ways to the multidisciplinary health care of children with neurodegenerative diseases in need of pediatric palliative care.
Keywords: physiotherapy, neurodegenerative disease, pediatric palliative care.
Innledning
Palliasjon til barn og unge er et fagområde under utvikling i Norge, som bygger på mange av de samme grunn prinsippene som palliasjon til voksne (1). Helsedirektoratet publiserte i 2016 en nasjonal faglig retningslinje (2) som baserer seg på V erdens he lseorganisasjon (WHO) sin definisjon av palliasjon (3, 4): «palliasjon innebærer en aktiv, helhetlig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov». Dette for utsetter en barnefokusert og familiesentrer t tilnærming, med god kommunikasjon mellom alle parter for å gi lindr ing, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien (5-7).
Fysioterapeutens arbeidsoppgaver i palliasjon til barn er lite omtalt i den nasjonal faglig e retningslinjen (2). Det finnes norske retningslinjer for fysioterapi til voksne med behov for palliasjon (8) og en vei l eder som omhandler fysioterapi til kreftpasienter, hvor fysioterapi til barn med kreft blir omtalt i eget kapittel (9). Det mangler imidlertid nærmere beskrivelse av fysioterapeuters fagutøvelse i arbeidet med pall iasjon til barn med andre tilstander som progredierende sykdommer med forkortet livslengde.
En rapport fra Helsedirektoratet v i ser til at det kan være flere enn 3500 barn som kan ha behov for palli a sjon i Norge (10). Barna har tilstander som grovt sett kan plasseres i fire sykdomskategorier. Disse kategoriene beskrive s ut fra sykdommens alvorlighetsgrad, kompleksitet, tilg ang til medisinsk behandling som ikke alltid helbreder, eller tilsta nder hvor det k un finnes lindrende behandling tilgjengelig eller tidlig død er uunngåelig (2). Den største andelen av disse barna har arvelige eller medfødte tilstander som nevro dege ne rative sykdommer, syndromer, misdannelser og andre sjeldne tilstander. En mindre andel har barne kreft eller ervervet hjerneskade med omfattende funksjonsvansker (2).
Alvorlige nevrodege ner ative sykdommer med forkortet livslengde består blant annet av sykdommer som leuk odystrofi er og metabolske tilstander (11). Dette er progredierende sykdommer som kan ramme hjernen allerede fra tidlige barneår, og medfører tap av ervervede ferdigheter og betydelig forkortet livslengde. Eksempel på en slik tilstand er infantil form av Krabbes sykdom (12). Andre tilstander har et langsommere progressivt forløp hvor barnet kan leve langt inn i voksen alder, som for eksempel juvenil form av m etakromatisk leukodystrofi (13). Sykdomsforløpet til bar n med behov for palliasjon kan beskrives i f ire fase r: F ra før barne
